Dedico questo blog a mia madre, meravigliosa farfalla dalle ali scure e dal cuore buio, totalmente priva del senso del volo e dell'orientamento e, per questo, paurosa del cielo aperto. Nevrotica. Elusiva. Inafferrabile.

venerdì 2 settembre 2011

Cronaca di ordinaria follia

I polli, pigiati nelle stie, di sicuro ricevono più attenzioni e cure dei pazienti ingabbiati nei letti a sbarre della grande struttura ospedaliera, carente di tutto.
Non voglio generalizzare, ci saranno anche reparti in questo grande ospedale che magari funzionano, ma Medicina non è tra questi.
Mia mamma è una pellaccia, è una combattente, una testarda, che non si lascia intimorire da queste quisquiglie, è una che non scende a compromessi e ha deciso che ancora non è il suo momento di esplorare il mondo dell'ignoto:  in un feroce corpo a corpo con la nera signora l'ha spuntata lei, seppur il prezzo che sta pagando è altissimo.
Potremmo veder la questione anche da un altro punto di vista, forse più logico: è la nera signora che  le ha concesso solo un attimo di tempo in più e, dal momento che gli sconti, e le concessioni, non sono mai davvero gratis, l'ha lasciata tramortita nel suo letto di dolore, così simile con quelle sbarre ad una gabbia, sopravvissuta ad una crisi respiratoria iper acuta, ad una crisi cardiaca, e ad una polmonite in corso.
 Mia mamma è affetta dal morbo di alzheimer in stadio avanzato per cui ha perso da tempo tutte le funzioni muscolari, ridotta ad un corpo senza peso e senza voce, solo occhi che ti guardano da una lontananza infinita.
La cosa orrenda è che lei capisce.
L'alzheimer è ancora in fase di studio, molti aspetti di questa malattia devono essere approfonditi,  non è vero, ad esempio, che cancella completamente la memoria, bensì si alternano momenti di astrazione a momenti di comprensione.
L'unica voce che le è rimasta è una lacrima che le si secca nell'angolo dell'occhio.
Quando appare quella lacrima noi sappiamo che lei è di nuovo con noi.
Vede solo ombre, ma sente le nostre voci

Praticamente quando l'ambulanza, chiamata dalla R.S.A. che la ospita, è arrivata lei stava collassando.
Quando siamo giunti noi i medici non ci hanno dato speranza ma ci hanno comunque proposto l'intubazione.
Abbiamo detto no, lasciamola morire in pace.
Quale pace?
Sospese tutte le medicine per l'alzheimer, che la calmano un pò, la fanno dormire, la stordiscono, cos'altro si può fare?
Benedette quelle medicine, che ora, però, per far posto alla terapia ospedaliera, sono fuori gioco.
Attendiamo che arrivi la notizia che la liberi e ci liberi dall'inferno in cui viviamo da oltre dieci anni.
Ventiquattro ore di attesa.
Nel frattempo la TAC ci rivela che la mancanza di ossigeno durante la crisi respiratoria non ha ulteriormente danneggiato il cervello.
Donna ostinata, seppur ha sempre avuto memoria debole anche da giovane.
La febbre della polmonite non le dà tregua: si lamenta con quel pò di fiato che le è rimasto in gola, si agita nel  letto/stia del pronto soccorso.
Finalmente Eli ha il permesso di entrare.
Mia mamma ha le flebo e la mascherina dell'ossigeno che poggia malamente sullla sua bocca
E quando mia sorella fa per sistemargliela s'accorge che la mascherina non eroga ossigeno
Cioè, mia mamma è lì, dopo aver collassato per una crisi respiratoria iper acuta, cazzo gli serve quel boccaglio senza ossigeno?
Oltretutto si rende anche conto che il liquido è bloccato nella cannula della flebo.
Chiama qualcuno per far presente della mancanza di ossigeno e del liquido che non scende nella flebo.
L'ossigeno è semplicemente staccato e, per quel che riguarda i tubicini delle flebo, sono provenienti da uno stock difettoso.
Scopriamo che qui manca tutto, come le sacche dei cateteri che non vengono cambiate ma solo svuotate.
All'inferno non ci sono i diavoli ma le prese per il culo.
E se mia mamma fosse stata sola sarebbe forse morta per dimenticanza, insensatezza, menefreghismo, in un letto del pronto soccorso.
Lei è stata fortunata (ovviamente dipende da ciò che intendiamo per fortuna) aveva una figlia che la controllava...... ma se fosse stata sola?

Ci viene espressamente richiesta la nostra assistenza: atto di pietà per i moribondi ma, in realtà, è per la carenza assurda di personale.
Reparto Medicina, tante persone anziane, tantissime sole.
I parenti e qualche volontario fanno quello che possono.
Tutti sappiamo che dobbiamo star lì ed arrangiarci, non dare troppo fastidio, non usare troppo il campanello, che i nervi sono tesi da una parte e dall'altra, ed è sempre in agguato la scintilla che può innescare la lite.
Fa angolo con la stanza di mia madre un bagno senza luce, nel senso che non si accendono le  lampadine.
L'uscita di sicurezza è bloccata da carrozzine, paraventi, ed un carrellone gigante pieno di tutto.
Faccio presente che in caso d'incendio faremo tutti la morte dei topi.
A' signò e seconno te questi ce la fanno a scappà?
Il riferimento è ai pazienti prigionieri nei letti/gabbia.

Mia madre non ha febbre, mangia regolarmente, ( mangia perchè ci siamo noi, altrimenti, qui dentro si può morire anche di fame e di sete), il dottore parla di una ripresa assolutamente inaspettata visto il suo corpo com'è ridotto e sabato, se non ci saranno ulteriori aggravamenti, verrà riportata nella R.S.A.
Apriamo qui un brevisiimo inciso sulle leggi che regolamentano le R.S.A. (Residenze Sanitarie Assistite) in base alle quali se un loro ospite non rientra dopo dieci giorni, perde il posto nella struttura.
La struttura non è gratis, una quota è a carico della regione, il resto buona parte della pensione di reversibilità e l'accompagno dell'invalidità.
Mia madre deve rientrarci a tutti i costi entro sabato altrimenti nelle condizioni in cui è non sapremmo a chi cristo rivolgerci, dove collocarla.
Ha bisogno di tutto, è prigioniera in quel suo corpo/bara da cui non riesce a staccarsi.
Il dottore ha umanità, capisce il nostro problema e, di certo, non siamo stati i primi a chiedere come fare per non farle perdere il posto.
Verrà fatta rientrare anche con la febbre, basta solo un giorno di permanenza nella R.S.A, poi, se occorre sarà ricoverata di nuovo, ma intanto scatteranno altri dieci giorni di proroga.
Un pacco postale con l'alzheimer, è questo che diventerà mia mamma.
Possiamo ritenerci ancora fortunati.
Ancora, di nuovo, ha aspirato il nulla da un boccaglio che non eroga ossigeno, perchè stavolta manca l'acqua distillata, ce ne siamo accorti mentre l'infermiera è venuta a rimuovere, su nostra sollecitazione, un ago che le stava trapassando il polso.
Ha le braccia massacrate perchè è difficile perfino, per come è ridotta, inserirle un ago.

Un pomeriggio intero con i dolori, si comprime, piange, urla quando le riesce di farlo.
Capiamo che ha male allo stomaco.
Si agita con le poche forze che le rimangono.
E' in un bagno di sudore.
Alla R.S.A lo sanno che ha bisogno di essere aiutata con sciroppi e clisteri.
Ci siamo raccomandati anche con il dottore di prescriverli nella terapia.
L'infermiera del turno di mattina si rifiuta di somministrarlo perchè non lo trova indicato nel registro.
Come è possibile se il dottore lo ha prescritto sotto i nostri occhi?
E' tutto il giorno che si lamenta, un clistere l'allevierebbe di un pò di sofferenza, che male può farle?
Quale contrasto può causare con una terapia di antibiotici e diuretici?
L'infermiera del pomeriggio non va neppure a controllare se c'è o no nella terapia, prende atto della situazione e glielo fa.
Mia mamma  dopo un pò si calma.
Torniamo a casa e stanotte, forse, dormiremo.

Il dottore ci dice che la lastra ai polmoni è compatibile con il quadro della sua malattia e quello del suo passato di grande fumatrice, ulteriori danni non vegono evidenziati.
Ci riconferma la possibiulità  del suo rientro nella R.S.A.
Le viene sospesa la terapia di antibiotici.
Ha di nuovo la febbre alta.

Quanto dolore dovrà ancora sopportare?
Marilena
P.S. - Ho tolto nomi ed indicazioni di luoghi per non rischiare querele, che non avrei soldi per affrontare, ma tutto quello che ho scritto è assolutamente vero.

10 commenti:

  1. ...non so neanche se sia il caso di commentare, sono attonita, il tuo dolore, la sofferenza di tua madre mi si sono incollati addosso...ti sono vicina, un abbraccio a te e tua sorella. ady

    RispondiElimina
  2. e' difficile leggere bianco su nero, su cosi' tante righe. mi sono alzata e ora ho gli occhi coi pallini di luce dentro! O_O

    RispondiElimina
  3. Cara, una sofferenza senza fine, è straziante assistere quasi impotenti ad un agonia simile, mentre intorno burocrazia e indolenza ci soprafanno definitivamente. Vi abbraccio con la speranza che un sonno profondo e infinito possa portare vostra madre lontano da ogni sofferenza, dove possa ascoltare serena il suono della voce di chi l'ama da sempre.

    RispondiElimina
  4. L'alzheimer è una malattia orrenda che ti divora lentamente, un pezzo per volta, riducendoti ad uno stato vegetativo dove si dipende, in maniera assoluta, dagli altri.
    Il decorso della malatttia può durare anni tra peggioramenti repentini e, poi, periodi stazionari, più o meno lunghi, che non significano miglioramento o possibilità di arresto della malattia.
    E' una malattia cannibale.
    Ti spolpa viva, un pezzetto per volta.
    Grazie, Ady, per la vicinana
    Un bacio anche da parte di Eli
    Marilena

    RispondiElimina
  5. ......gli occhi coi pallini di luce dentro

    E' una immagine davvero bella, cooksappe, che lascia vasto spazio all'interpretazione personale, così mi piace vedere quei pallini di luce come promessa di speranza in un riposo che prima, o poi, arriverà.
    Che la morte, porta lacrime e nostalgia, ma anche liberazione da quella che non è più vita, ma solo una lunga agonia.
    Grazie infinite, cooksappe, del tuo passaggio e del tuo commento
    A presto
    Marilena

    RispondiElimina
  6. Grazie davvero Lucy, per l'augurio che fai a mia madre.
    E' il nostro desiderio più grande quello che alla fine, la morte, signora pietosa, la liberi dall'oppressione di questa vita, che vita non è.
    Ti abbraccio forte, Lucy, grata del tuo augurio e della tua amicizia.
    Un bacio
    Marilena
    P.S. - Grazie della mail, provo a chiamarti domani sera con skype.

    RispondiElimina
  7. E' straziante guardare la sofferenza che divora i nostri occhi e consuma il nostro cuore ...
    E' straziante per tutti gli occhi ma per quelli di un figlio è un dolore immenso.
    Che ne sanno loro? I medici, gli infermieri ecc. si sono assuefatti, per loro è routine... ma quando dolore sommano a quello che già sussiste ... chissà se qualche volta si fermano un momento a pensare ...
    UN ABBRACCIO Marilena!!!

    RispondiElimina
  8. Eppure, Miryam, quando parli di queste esperienze, sembra sempre che si esageri nel mostrare le situazioni nel loro lato grottesco.
    Umorismo nero.
    Ma è vero: la realtà supera la fantasia e ciò di cui noi ridiamo come davanti ad una barzelletta è spesso episodio di vita reale.
    Gli sceneggiatori, più che dalla fantasia, attingono dalla cronaca.
    Grazie, Miryam, di questo commento e del tuo abbraccio solidale, di cui mi arriva tutta la sincerità e tutto il calore.
    Un bacio
    Marilena

    RispondiElimina
  9. La forza delle parole non fermano le lacrime. Vi sono vicino cosi come posso, con quella forte speranza alla vita che non finirà mai di rassegnarsi.

    Maurizio

    Cartatadiresche.blogspot
    (anonimo per caso)

    RispondiElimina
  10. Grazie infinite, Maurizio, della tua vicinanza e della tua amicizia.

    Tu, molto giustamente srivi
    ......con quella forte speranza alla vita che non finirà mai di rassegnarsi.

    Io riprendo questa tua frase e la espando
    ......con quella forte speranza alla dignità della vita anche nel momento doloroso della malattia, per cui non dovremmo mai cessare di essere sempre, e comunque, considerati persone, ed a questa ipotesi mai ci rassegneremo.

    Un bacio, Maurizio
    E grazie della tua vicinanza così discreta e solidale
    Marilena

    RispondiElimina